L’affaire Lambert: non sarebbe dovuto accadere

Vincent Lambert: nato il 20 settembre 1976 a Chateauroux e deceduto alle ore 8 e 24 del giorno 11 del mese di luglio 2019 presso l’Ospedale universitario di Reims.
Dopo 216 ore senza idratazione ed alimentazione artificiale, in sedazione profonda e continua, come vogliono i protocolli sanitari.
Dopo 10 anni passati su un letto d’ospedale a causa di un trauma cranico in un incidente stradale, tetraplegico, gli ultimi 6 dei quali tra battaglie giudiziarie e mediatiche che hanno trasformato Vincent nell’affaire Lambert, il caso Lambert.

In una straordinaria tribune pubblicata quello stesso giorno su Le Monde« Vincent Lambert, mort pour l’exemple » Michel Houellebecq poneva una formidabile osservazione: “Quindi, lo Stato francese è riuscito a fare ciò che per il quale la gran parte della sua famiglia ha lottato per anni: uccidere Vincent Lambert”.
“Vincent Lambert non aveva elaborato alcuna direttiva anticipata. Circostanza aggravante, era un’infermiere”, continuava la sua analisi su Le Monde.
“Avrebbe dovuto sapere, meglio di chiunque altro, che l’ospedale pubblico altre cose cui pesare che mantenere in vita i disabili (gentilmente riclassificati ‘légumes’, vegetali).
L’ospedale pubblico è sovraffollato, se inizia ad avere troppi Vincent Lambert avrà un costo folle (ci chiediamo a proposito: una sonda per l’acqua, un’altra per il cibo non sembrano necessitare di una tecnologia considerevole, possono anche essere gestiti da casa, è ciò che viene praticato più spesso ed è ciò che hanno chiesto, forte e chiaro, i suoi genitori)”.
Michel Houellebecq, intellettuale scomodo e ruvido – che il Corriere della Sera ha definito “il più grande scrittore francese vivente” in occasione della pubblicazione in traduzione italiana del suo romanzo “Serotonina”.
Houellebecq ebbe il coraggio di andare contro corrente.
Ritornare – oggi – su quei fatti e su quegli accadimenti, perché?
Houellebecq ci è tornato, firmando la prefazione di un libro uscito in queste settimane in Francia, “Vincent Lambert, une mort exemplaire – Chroniques 2014-2019”, curato dal Prof. Emmanuel Hirsch, docente di etica medica all’Università di Parigi-Sud-Parigi-Saclay (Les éditions du Cerf).
Perché la vicenda di Vincent Lambert non sarebbe dovuta accadere (“l’affaire Vincent lambert n’aurait pas du avoir lieu” – il titolo della prefazione).
L’unico interrogativo cui valga la pena rispondere è “se la nostra società abbia o meno il dovere di prendersi cura di loro e, nel caso in cui un miglioramento della loro condizione fosse impossibile, di dare loro un supporto di vita”.

Vincent non era un malato terminale, non era attaccato ad alcun macchinario da cui dipendesse la sua vita.
Apparteneva a quel limbo che i clinici francesi definiscono EVC-EPR, acronimo che sta per pazienti in ‘état végétatif chronique’ o in ‘état pauci-relationnel’.
“Ci sono più di 1.500 persone, attualmente, in Francia, che vivono in uno stato EVC-EPR, compatibile con quello di Vincent Lambert, e molti si trovano in una situazione ancora più difficile”, ricorda Houellebecq.
“D’ora in poi dovrebbero essere considerati tutti come dei cadaveri sospesi, soggetti alla buona volontà di una decisione del Tribunale, quando la giustizia ha ampiamente dimostrato la sua incoerenza e la sua imprevedibilità?
E che dire di quei caregiver che dedicano le loro giornate lavorative, la loro compassione, la loro forza nel prendersi cura di questi pazienti, nel miglior modo possibile?
Quale disprezzo per questo lavoro difficile, emotivamente provante, che quasi tutti hanno scelto (quasi tutti i caregiver che lavorano in un’unità EVC-EPR sono volontari)!”.
Ritornare – oggi – su quei fatti e su quegli accadimenti perché non accada mai più.
Perché “la risposta a questa domanda è ‘sì’”: la nostra società ha il dovere di prendersi cura di loro “per ovvie ragioni morali (e, se la nostra società dovesse rispondere negativamente, dovrei di conseguenza separarmi da essa)”.
Troppi interrogativi, troppi coni d’ombra e preoccupanti rischi di derive eutanasiche attorno all’affaire Lambert.
Come mai Vincent Lambert non è mai stato trasferito in una delle unità specialistiche dedicate a pazienti EVC-EPR?
“Ce ne sono circa 150 in Francia”, scrive.
“All’origine di questo affaire, c’è stato un enorme errore da parte delle istituzioni sanitarie francesi. Per oltre sette anni, Vincent è stato privato della fisioterapia e della logopedia, necessarie per migliorare le sue condizioni. Chiuso nella sua stanza, non ha mai avuto diritto a qualche uscita in sedia a rotelle, a quelle gite che non sono un semplice ‘soin d’agrement’, ma che possono aiutare a recuperare le capacità neurologiche del paziente attraverso la moltiplicazione delle stimolazioni sensoriali”.
Ci sono esempi di recupero tardivo, anche dopo un lungo periodo di stato vegetativo.
“Sono rari, molto rari, ma esistono, e questa speranza – tenue ma reale – a volte sostiene il morale delle famiglie per anni.
Nessun esame di immagini cerebrali, per quanto sofisticato, ci consente di concludere con certezza che è impossibile recuperare. Qui, come per altri campi, siamo ai limiti della scienza medica.
E in questi casi non è consigliabile chiedere troppo agli esperti. Come i pazienti, vengono convocati brutalmente dalle autorità che li convocano, per produrre una diagnosi utilizzabile; come scienziati, possono (e anche devono, da un punto di vista strettamente scientifico) esprimere i loro dubbi.
Anche nel caso in cui uno stato vegetativo fosse riconosciuto con certezza come irreversibile, non rimarrebbe di meno che prendersi cura di questi pazienti, per assicurare loro anche le migliori condizioni di vita possibili”.
Nessuno conosce i pensieri che si formano nel cervello. Si alternano tra sonno e veglia, ma nessuno sa se hanno dei sogni.
“E una vita fatta di sogni, ai miei occhi, merita già di essere vissuta. Chiunque abbia tentato di scrivere un libro lo sa.
A volte, parzialmente (insisto ‘a volte’ e ‘parzialmente’) comunichiamo scrivendo cose che sarebbe impossibile comunicare diversamente e ciò che scriviamo spesso è solo una debole eco di ciò che abbiamo immaginato di scrivere.
Per esprimerlo con maggiore chiarezza: la vita interiore di un uomo non si riduce alle sue relazioni con coloro che lo circondano”.
Non solo l’istituzione medica non ha mai riparato al suo errore iniziale, non solo Vincent Lambert ha trascorso gli ultimi dieci anni della sua vita in un’unità di cure palliative senza avere alcuna malattia, ma nel 2013 si è impegnata a ucciderlo.
Inizialmente basandosi su una ridicola diagnosi, secondo la quale egli manifestava un ‘desiderio di morire’. “In che modo un paziente la cui condizione è caratterizzata da un’enorme difficoltà di comunicazione, anche per le cose più semplici, avrebbe potuto far conoscere un tale desiderio? È una palpabile assurdità”, sottolinea Michel Houellebecq.
La prima sentenza di morte anticipata arrivava per Vincent Lambert nel settembre 2013. La seconda dopo poco, il 13 gennaio 2014. Ci sarebbero volute non meno di quattro procedure “collegiali”, l’ultima delle quali interrotta due volte, per raggiungere l’esito fatale.
Il serial legale coinvolse la Corte amministrativa di Châlons-en-Champagne (in più occasioni), il Consiglio di Stato, la Corte europea dei diritti dell’uomo, diverse Corti di appello, la Corte di cassazione. Sullo sfondo delle opinioni ripetute (ma mai seguite) del Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
“La sua fase finale – scrive Houellebecqci offre lo spettacolo confuso di tre giurisdizioni che si traducono nello spazio di poche settimane, con opinioni radicalmente contrarie, senza che siano comparsi nuovi elementi”.

La politica e le istituzioni pubbliche francesi.

“Se io stesso sono intervenuto in questo dibattito (molto tardivamente, ‘operaio dell’undicesima ora’) su Le Monde – annota Houellebecq“è perché volevo denunciare pubblicamente la scelta del governo francese di ricorrere in cassazione contro la decisione della Corte d’appello di Parigi che aveva imposto allo Stato francese di riprendere a nutrire e idratare Vincent Lambert”.
Le fasi finali dell’affaire Lambert nel giugno 2019, al massimo dell’esposizione mediatica, nell’estremo tentativo da parte dei genitori di Vincent, Pierre e Viviane, di salvare la vita del loro figlio contro il parere della moglie Rachel e di alcuni dei fratelli e sorelle di Lambert.
“Non c’è dubbio che sia stato l’aspetto della ‘tragedia familiare’ a spiegare lo straordinario sfogo mediatico attorno a questo affaire”, annota lo scrittore francese. “C’era infatti tutto ciò che piace ai media: dignità, amore, lacrime e persino cattolici fondamentalisti”.
Luglio 2019. “Non ero al momento molto informato, lo ammetto”, confessa.
“Mi sembrava impossibile pensare che dare da mangiare e da bere ad un paziente (seppure artificialmente) dovesse configurarsi come ‘accanimento terapeutico’.
Da allora ho avuto l’opportunità di vedere le sacche che vengono utilizzate per il cibo e l’idratazione di un paziente incapace di deglutire. Sono piccole attrezzature, facilmente trasportabili, che la famiglia può cambiare da essa stessa senza che sia necessario chiamare personale medico specializzato. Niente di restrittivo, niente di pesante.
Quindi, accanimento terapeutico?
Questo intervento statale – senza il quale Vincent Lambert sarebbe ancora vivo oggi – mi è apparso in quel momento incomprensibile. Continuerà a gettare un’ombra sui primi cinque anni di Emmanuel Màcron”.
Vincent Lambert era un individuo libero, un essere umano in tutto il significato del termine (e – per inciso – un cittadino francese). Nessuno (né sua moglie, né sua madre, né alcuno dei suoi fratelli e sorelle, neppure i suoi medici) aveva il diritto di decidere sulla sua vita o della sua morte: nessuno era autorizzato a decidere se la sua vita fosse ‘degna di essere vissuta’.
“Assolutamente nessuno”, ribadisce Houellebecq.
“Tuttavia abbiamo deciso per lui. Non aveva lasciato ‘direttive anticipate’. E perché avrebbe dovuto farlo? Lasciamo direttive anticipate quando invecchiamo, siamo ammalati e nella prospettiva di un’agonia vicina, non quando hai trent’anni e perché rischi di avere un incidente d’auto”.
Emmanuel Hirsh non esagera quando parla di “déroute éthique et politique”, ed ha ragione a temere che siamo sull’orlo di nuovi renoncements.

“Penso che non ci sia vita, così degradata, per quanto povera, che non meriti rispetto e per la quale non valga la pena lottare con zelo.
Ho la debolezza di pensare che sia l’onòre di una società assumere su di sé questo lusso pesante che rappresenta il peso dell’incurabile, dell’inutile, dell’incapace. E quasi misurerei il suo grado di civiltà con la quantità di dolore e vigilanza che si impone per puro rispetto della vita …
Quando si prende l’abitudine di eliminare i mostri, i difetti minori sembrano essere mostri.
Dalla soppressione dell’orribile a quella degli indesiderabili, c’è solo un passo …
Questa società purificata e igienizzata, questa società nella quale la pietà non avrebbe più un lavoro, questa società senza sprechi, senza sbavature, dove il normale e il forte trarrebbero beneficio dalle risorse assorbite fino ad ora dagli anormali e dai deboli, questa società si riconnetterebbe con Sparta e delizierebbe i discepoli di Nietzche: non sono sicuro che meriti ancora di essere chiamata una società umana”.
Jean Rostand, ‘Le courrier d’un biologiste‘

Jean Rostand “era un umanista vecchio stile, di una specie che purtroppo sembra estinta, ma sembra aver avvertito i pericoli che ci minacciano – oggi – quando scrisse nel 1970” quelle parole che abbiamo voluto riportare.

“Sparta era orgogliosa dell’efficienza”, commenta Houellebecq.
“E per questo motivo è scomparsa senza lasciare traccia. Anche alla nostra società piace vantarsi per la sua efficienza: scomparirà, come Sparta. E potrebbe benissimo rimanere soltanto il ricordo incerto di una vergogna, l’ombra di un disgusto”.



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